Data: 13/01/2020 - 09:21:06

Curitiba terá data de conscientização
sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos

  • Segundo a Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos, a Zebra representa um termo da medicina que se refere à uma doença ou distúrbio de difícil diagnóstico. (Imagem: Letícia Bostelmann/CMC)
  • O Vereador Professor Euler apresentou a proposta à Câmara Municipal de Curitiba para que o dia 15 de maio seja marcado no calendário oficial de eventos da capital. (Foto: Rodrigo Fonsceca/CMC)
O vereador Professor Euler (PSD) protocolou, na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), projeto de lei que institui o Dia Municipal da Conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, também conhecida como Cutis elastica ou “síndrome da pessoa elástica”. Para isso, ele indicou 15 de maio, data internacionalmente dedicada ao tema, para fazer parte do calendário oficial de eventos da capital (005.00240.2019). Caso aprovada pelo Legislativo, e sancionada pelo prefeito, a norma entra em vigor a partir da data da sua publicação no Diário Oficial do Município.

A doença, considerada rara, se trata de um grupo de distúrbios hereditários que afetam principalmente os vasos da pele, das articulações e do sangue. Os sintomas incluem articulações excessivamente flexíveis, que podem se deslocar, e pele translúcida, elástica e suscetível à formação de hematomas com facilidade.

Segundo o vereador, o diagnóstico é predominantemente clínico, mas deve ser confirmado por exames genéticos, porém ainda não há cura. O tratamento ajuda a controlar os sintomas e monitorar o surgimento de complicações, sendo que as opções incluem medicamentos, fisioterapia e, às vezes, cirurgia. Para Professor Euler, a instituição da data é importante para que a população conheça a doença e sirva como apoio aos pacientes.

Tramitação
Protocolado no dia 13 de dezembro, o projeto primeiramente receberá uma instrução da Procuradoria Jurídica (Projuris), para então passar pelas comissões temáticas, nas quais poderão ser solicitados estudos adicionais, juntada de documentos faltantes, revisões no texto ou o posicionamento de órgãos públicos afetados por seu teor. Depois do trâmite nas comissões, a proposição estará apta para seguir para o plenário e, se aprovada, para a sanção do prefeito para se tornar lei.

*Notícia elaborada pela estudante de Jornalismo Isabela Miranda, especial para a CMC.

Supervisão do estágio: Filipi Oliveira.

Revisão: Claudia Krüger


 
Reprodução do texto autorizada mediante citação da Câmara Municipal de Curitiba.


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